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ある方がブログで紹介されていたので、興味が沸いて読んでみました。

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「世界中で障害のある子どもたちが生まれている。
 この本のすごさは、最後にあると考えます。是非最後まで読んでほしい一冊。」

そう書いておられた、この本のすごさが知りたくなり、

最後になにが起こるのだろう?

そう思いながら読みすすめていきました。


著者の倉本美香さんは、私と同世代の女性で、元JALの客室乗務員。

ニューヨーク在住、働きながら4人の子どもを育てるワーキングマザー。

(娘には目も鼻もありません)と書かれてあるように、

長女せりちゃんは、目と鼻がない障害を持って生まれてきた。

分娩に立ち会った医師は取り上げるなり、新しい生命の誕生に一言の祝福も発せず、

何の説明もなく病室から逃げ去った。

その行為は許しがたく、その後、医療訴訟へと持ち込む。

眼球が無いせりちゃんに、何とかフツウの顔に近づけたい一心で受けさせる度重なる手術。

米国であるからこそ受けられた最新医療は、

ハイドロジェルエクスパンダーというものを、眼球の代わりに目に埋め込むのです。

このエクスパンダーは、体液を吸いながら段階的に大きくなるらしく、

せりちゃんがあまりに小さすぎ、エクスパンダーがせりちゃんの成長を越えてしまって、

何度も目から飛び出してしまうのです。

そのたびに血だらけになり、手術、手術の日々。

もう読んでて痛々しくってたまりませんでした。

私が違和感を持ったのは、

この最新医療を受けれたことを、倉本さんがこんな風にかかれていたこと。


「後になって、L医師から「千璃は世界で十三番目の患者」と聞かされ、

 まるでオリンピック選手になるぐらい、世界のトップランナーというわけだ。」


確かに、日本にいたら許可まであと何年かかるか分からないような最新医療を受けられるのは

とても幸運なことなんだと思う。

ただ、まだ生まれて1歳の娘にそんな手術を受けさせることについて、

なんの迷いも無く、世界のトップランナーだと思えるところに、私は感覚の違いを感じました。


病院通いに加えて、PT ・ OT のセラピー。それと並行して行う裁判。

そして、長男、次男、次女 という次々の妊娠・出産。 

それだけで留まらず、仕事も続け(+本の執筆も?)

彼女の生活って、一体どんな子育てなんやろ?と驚いてしまった。

それって、子どものためなのか?自分のためなのか?

どうも共感できない部分があって、

最後にある「すごさ」とは、一体なにを言っておられるのだろう?と途中から思い始めていました。

訴訟を終わりにすることに決めたとき、医師との間に何か劇的なことが起こるのだろうか?

と思ったら、それも大したことはない。

それならなにがスゴイんやろ~?と、いよいよ最後がやってきた。



なるほど、そういうことだったのか。



確かに、この本のすごさは最後にある。と書くしかない。

この最後を読むと、私が違和感を感じようが感覚が違っていようが、

そんなことはどうでも良いことだと思えました。


倉本さんと3月11日生まれのせりちゃんは、

もっと大きな使命を持って生まれてきたんだ、と感じずにはいられませんでした。

そして、倉本さんならきっとその使命に答えていかれるのだろう、と。



最後に倉本さんは、

「障害児は親を選んで生まれてくる」。
 私は選ばれるほど立派な人間じゃない。
 でも現実として、千璃は目鼻を持たないまま、今ここに存在する。


と書かれている。

なんだかこの言葉にも違和感を感じた。

選ばれることが立派、と思われているところが、そもそも私とは感覚が違うよなぁ、と。

立派な人が選ばれるんじゃない、と私は思う。

障害児を育てることが、そんなに立派なことなのだろうか。

一人の子どもを育てる、というのは、障害があってもなくても大変なことだと私は思うから。


 
いろんなことを考えさせてもらった一冊でした。

最後のすごさ、気になる方はぜひ読んでみてください。
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2012.11.02 Fri l 本・アート・音楽・映画 l COM(0) TB(0) l top ▲

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