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4年に一度の29日を過ごしたにも関わらず、やっぱり2月はまたたく間に去り…

気がつけば、もう3月。

そして、実家での生活がもうすぐ一ヶ月になろうとしています。

そうなんです

ゆうちゃんが実家へ入ったあの日から…家へ帰ることなく実家生活が続いているのです


実は、実家へ帰ってきたのにはちょっとした理由がありまして。。。

「じいちゃん(私の父)の入院」という出来事があったのです。

手術をしなければならない事があり、2週間程度の入院が決まっていました。

命に関わる手術ではないのですが、やはり看病するばあちゃんのことも合わせて心配で、

入院期間中、実家で過ごすことが出来たらいいのになぁ…。という話をしていました。

ゆうちゃんにも、「じいちゃんの病院へお見舞いにいかない?」と誘ったりしながら実家へたどり着いたのでした。

すると、ハットキョウとゆうちゃんの記事で書いたように、実家へ入ってくれたのです。


もしかしたら…

ゆうちゃんは、私たちが話していることを全部聞いていて、理解していて、実家で過ごすことにしたのかもしれない?

聞いてないようでわかっていないようで…本当は全部わかっていて、でもそれを上手く表現できないのが

ゆうちゃんの苦しさなのかもしれないな…と思った出来事だったのです。

東田直樹


ゆうちゃんと同じように、会話が出来ず、態度で表現することも出来ず、一見何もわかっていないように見えるのですが、

本当は全部を理解していて、そして理解していることを「文字で表現」している男の子。

それが、「自閉症の僕が跳びはねる理由」を書いた東田直樹くんなのです。

NHKで特集されたこともあるのでご存知の方も多いかと思いますが。

直樹くんは、一見何もわかっていないよう(一般に言われる重度の自閉症)に見えます。

会話は出来ないし、突然ピョンピョンと飛び跳ねたり、手を叩いたり、奇声を発したり…。といった少年です。

しかし、彼は「筆談」というコミュニケーション方法を取得し、その方法で自分の気持ちを表現できるようになったのです。

質問形式にまとめられたこの本。

もしかしたら…本人を見ると、本当にこんなことが書けるのか?と疑ってしまう人がいるかもしれません。

でも、もし、ゆうちゃんが何らかのコミュニケーション方法を持っていたならば、

きっと同じような事を思っているだろうなぁ~と思うことが沢山書かれているのです。

読んで考えさせられることもいっぱいありました。

是非、たくさんの人に知って欲しいな、考えて欲しいな、と思うことがあるので、本から抜粋して載せてみますね。



どうして上手く会話できないのですか?

僕も話せないのはなぜだろうと不思議に思っていました。
話したいことは話せず、関係のない言葉は、どんどん勝手に口から出てしまうからです。
僕はそれが辛くて悲しくて、みんなが簡単に話しているのがうらやましくてしかたありませんでした。
思いはみんなと同じなのに、それを伝える方法が見つからないのです。
僕達は、自分の身体さえ自分の思い通りにならなくて、じっとしていることも、言われた通りに動くこともできず、まるで不良品のロボットを運転しているようなものです。
いつもみんなにしかられ、その上弁解もできないなんて、僕は世の中のすべての人に見捨てられたような気持ちでした。

僕達を見かけだけで判断しないで下さい。
どうして話せないのかはわかりませんが、僕達は話さないのではなく、話せなくて困っているのです。
自分の力だけではどうしようもないのです。
自分が何のために生まれたのか、話せない僕はずっと考えていました。
僕は、筆談という方法を始めて、現在は、文字盤やパソコンによるコミュニケーション方法を使って
自分の思いを人に伝えられるようになりました。
自分の気持ちを相手に伝えられるということは、自分が人としてこの世界に存在していると自覚できることなのです。
話せないということはどういうことなのかを、自分に置き換えて考えて欲しいのです。



「話せないということはどういうことなのかを、自分に置き換えて考えて欲しいのです」

とっても考えさせられる一言です。



小さい子にいうような言葉の使い方がわかりやすいですか?

僕達だって成長いているのに、いつまでたっても赤ちゃん扱いされます。
あまりにぼくたちの見かけが幼いからだと思いますが、赤ちゃん扱いされるたびに僕はうんざりするのです。
赤ちゃんに話すように言い聞かせれば僕達が分るとおもっているのか、その方が
僕達が喜ぶと思っているのか、よく分りません。
僕が言いたいのは、難しい言葉を使って話して欲しいといってるのではありません。
年齢相応の態度で接して欲しいのです。
赤ちゃん扱いされるたびに、みじめな思いになり、僕達は永遠に未来訪れないような気がします。
本当の優しさというのは、相手の自尊心を傷つけないことだと思うのです。


これは、最近私が一番感じていたこと。

ゆうちゃんは、4月にはもう中学生。

出来ないことはたくさんあるけれど、内面はしっかりとした12歳であることを感じます。

直樹くんが言うとおり、「赤ちゃん扱いにはウンザリ」といった様子が見て取れるのです。


視覚的なスケジュール表は必要ですか?
予定は予定であって決定でないと分っていますが、一度決まったことが守られないのが納得できないのです。
僕は、変更も仕方ないと分っています。それでも、脳が僕に『それはダメだ』と命令するのです。
だから、僕自身はあまり時間やスケジュールを視覚的に表示することは、好きではありません。
それで、落ち着くように見えても、実際はしばられているだけで、
本人は全ての行動を決められている、ロボットみたいだと思うのです。

これは、スケジュールや時間に関して、視覚的に表示しない方がいいということで、
予定は前もって話してもらった方が良いのです。
視覚的に示されると強く記憶に残りすぎて、そのことに自分を合わせる事だけに意識が集中していまい、変更になるとパニックになってしまいます。

変更したことを再度視覚的に表示すればいいのでは。という人もいるでしょう。
それは違います。
スケジュール自体を絵などで表示しないで下さい、ということなのです。
なぜかというと、やる内容と時間が記憶に強く残りすぎて、今やっている事がスケジュールの時間通りに行われているかどうかが、ずっと気になるからです。
僕も気になって時間を確認しすぎたり、やっていることが楽しめなかったりします。

聞くだけだと、よく分っていないように見られます。
何度も同じ質問するかも知れませんが、そのうちなれて聞く回数も減ってきます。
時間がかかることですが、僕はその方が本人にとっては楽だと思うのです。
もちろん、手順やモノについての説明、作り方などは、視覚的に絵や写真を使って教えてもらった方が助かります。
でも、修学旅行や郊外学習などは、あまり現地の写真を見せられると楽しみが減ってしまいます。


随分前に、ティーチプログラムという記事でも書きましたが、

私は今でもティーチ推奨の人は、あまり好きではありません。

ティーチを全面否定しているわけではありませんが、間違った理解の仕方をしている人が多いのです。

本人が動きやすくする為に取り入れるのであって、周りが本人を動かそうとして取り入れるのは違っている…と私は思うのです。


「自閉症の僕が跳びはねる理由」/東田 直樹 

ぜひ、たくさんの人に読んで欲しい一冊です。
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2008.03.07 Fri l 今日のゆうちゃん l COM(9) TB(0) l top ▲

コメント

わざわざ本からの抜粋有難う◎
この文章からでも充分色々考えさせられ、勉強になりました。
まるごと一冊読んだら、もっと考えさせられるんやろうなぁ・・・
2008.03.07 Fri l ばおばぶの樹. URL l 編集
式の練習   朝から妙に引っかかってくる.機嫌も悪く,いつもは飲まない、ビタミンCをほしがったりもした.だから、聞いてみた.
たぶん、そうだろうと思った。だから、「がんばりましたよ」と、昨日書かれた連絡帳にも、先生にであったときも、話しておいたからね。
式の練習を減らしてください と。
そんなことくらいしか応援できないけど、お母さんが、言わないと
そのこと、誰も、わかんないもの ね。(ハルヤンネさんのブログより)コミュニケーションメモ帳で気持ちを聞く。それがダダさんの居心地を良くする。そんな積み重ねが尊いと思っています。
東田さんの本も早速読もうと思います。忙しい中、くわしい情報提供、感謝!お父様の術後、如何でしょうか。お大事に。
2008.03.09 Sun l arikuma. URL l 編集
>自分の気持ちを相手に伝えられるということは、自分が人としてこの世界に存在していると自覚できることなのです。
>本当の優しさというのは、相手の自尊心を傷つけないことだ

まさに一人の人間として自然に接して欲しいのは
言葉に発せなくともはっきり、心で態度で行動で主張している事
改めて感じました。
本読んでみます!良い本紹介有難う御座います
あ、そういえば関係ない話ですが本と言えば
伊坂幸太郎の重力ピエロ読みました
いろんな知識が散りばめられてますね!
2008.03.09 Sun l まぁあ☆. URL l 編集
>ばおちゃんへ。
ぜひまるごと一冊読んでほしいです!
デスパの時に渡すねぇ~(笑)
2008.03.09 Sun l keropaki. URL l 編集
>arikuma さん

コメントありがとうございます。
ぜひ東田くんの本。読んでみて下さい!
2008.03.09 Sun l keropaki. URL l 編集
>まぁあ☆さん

きっと、まぁあさんは気に入ってくれるだろうなぁ~って思ってました^^
改めて考えさせられる所や、教えられる事がいっぱいありました。
ぜひ読んで欲しい一冊です。

「重力ピエロ」終わりましたかっ
次は「魔王」読んでみてぇ~。
これは、とっても考えさせられる一冊だよー☆
2008.03.09 Sun l keropaki. URL l 編集
おぉぉ~~~~
ぱきちゃん、本借りたんやなくて買って読んだの?
んじゃぁ 次回までの宿題に貸してもらうわー。(笑)
2008.03.10 Mon l ばおばぶの樹. URL l 編集
ばおちゃんへ。

帰ったら連絡しまぁ~すe-250
2008.03.11 Tue l keropaki. URL l 編集
読ませていただきました。
『自閉というぼくの世界』と『この地球(ほし)にすんでいる僕の仲間たちへー12歳の僕が知っている自閉の世界』も。
自閉の人たちの一つ一つの行動のもつ意味があれほど鮮明に表現出来るってすごい!感動しました。うなずくことばかり。いろいろ教えてもらいました。
直樹さんのDVDも付属。お母さんとの二人三脚の小学校5年までの学校生活。そして自立・自律に向けて、直樹さんが選択した養護学校への6年次での編入。そこでの専門的な対応がお母さんなしでも安定した学校生活をもたらしたのですね。
直樹さんが求めているものが、ダダさんへのハルヤンネさんの対応と共通しているように思ったんだけど、、、、、。
2008.03.19 Wed l arikuma. URL l 編集

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