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大阪マラソンの翌日。

日産労連のクリスマスチャリティー公演

劇団四季の『ガンバの大冒険』を観に行ってきました。

四季


ゆうちゃんの動きには少しずつ変化がみられ、

ミュージカルへは、張り切って出かけることができました。

マラソン前、家族がわたしの体調を心配してくれて、3日前から実家で過ごさせてもらったお陰で、

ゆうちゃんの動きにも変化をもたらす事ができました。

こだわりが強くなってきているときの対処法として、

ゆうちゃんに一番有効なのが、場所変え。

実家や淡路島のように、場所を変えても自由に動ける場所があることが本当に救いです。


実家へ帰ると、23時には布団に入ってくれて、安眠を得ることができました。

お陰でハハは体調を整えることができ、無事完走。

そして、ゆうちゃんの行動にも変化を与えることができて、いい感じに前向きになることができました。


ミュージカルを観ながら、

楽しそうにニコニコしたり、からだを揺らしたりしながら鑑賞するゆうちゃんの姿を見ていると、

コンサートやミュージカルが、本当に好きなんやなぁ~と隣で見ながら感じました。

観る力というのも随分ついてきたので、これからもどんどん見せてやりたいです。

ちなみに、ハハは、半分くらいはウトウトしてしまってて…(汗

「あれ?ガンバ、どうやって戦ったんやろ?」てな具合でしたが。


支援学校へ入学してから、毎年参加させていただいているこの日産労連のクリスマスチャリティー公演。

無料で四季の公演が観れるなんて、逃しちゃーもったいない!と、

と、毎年せっせと申し込みさせて頂いている我が家なのですが、

意外と申込者が少ないことに毎年驚いています。

平日で、学校を休ませて親が連れて行かなければならないのではありますが、

親も一緒に楽しめるミュージカルなのに。なんでみんなこんな機会逃しちゃうんだろ?

まぁ、学校へ行っている子どもの親からすれば、

学校へ行ってくれている方がラクだし、

学校へ行かないのに、こんなときだけ参加する我が家の方がおかしいのかもしませんね。

親が何を選ぶか?で、子どもの向かう方向性って決まってしまうよなぁ(障がい児の場合とくに)と、

感じながら帰ってきました。


そんな親の意識の違いを感じていたところへ、

昨日、大阪で開始されてしまったガレキの焼却。

大阪市内で、子どもを二日間避難させている人もいれば、焼却のことも知らない人がいたり。

放射能に対しては、人によって意識が違いすぎることを、

「大阪でひとやすみプロジェクト」でとても感じたのだけれど、

目に見えないことって、何を基準にこたえを出せばよいのか本当に迷う。

報道されないことってたくさんあって。

自分から求めていかないと必要な情報って手に入らない。

こわい世の中だな、ってつくづく思う。

昨日今日と、

家から一歩も出ないゆうちゃんが、実はとても正解なのかもしれないなー(笑)と、

ゆうちゃん指針を見逃さないように…。

すすむべき方向を考えていきたいと思います。
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2012.11.30 Fri l 今日のゆうちゃん l COM(0) TB(0) l top ▲
大阪マラソン無事完走!

記録 4時間50分 ロスタイム6分



快晴で、とーっても気持ちの良いマラソンでした。

暑くてちょっとバテそうなくらい。


今回、睡眠不足やら練習不足やらで、完走できるかどうか?実はちょっと不安だったのですが、

予想外の好タイムに大満足!!


実は、私にとっての今回のレースは、

今年5月に、KANEZUKA RUNNING ACADEMY の 金塚陽一先生に教わったことを、

ずっと意識して練習してきた成果をみるためのレースでありました。

その時のことはコチラ


ずっとがんばってきたフォーム改善の効果を確認するためのレースであったので、

その成果が実感できて、とても嬉しいのです!

フォーム改善の成果あって、月間走行距離が40~50km(週末に10km走る程度)にも関わらず、

満足いくタイムで走ることができ、

また、走った後の足の痛みが今までよりずっとラクだったことにも驚き、

いかに、フォームが大切なのかを実感したのであります。

今日の私は、大阪の街を走っているという意識よりも、自分のフォームのことばっかり意識してましたね。(汗

超自己満足ではありますが(汗)今までになく充実したマラソンでした!


応援してくださったみなさま、ありがとうございました。

そして、何より、私の体調を気遣ってくれていつも助けてくれる家族に何よりの感謝。

明日からまたがんばりまっす!
2012.11.26 Mon l マラソン l COM(4) TB(0) l top ▲
本日、ゆうちゃんは17歳をむかえました。

Happy Birthday ゆうちゃん


無事に17歳の誕生日をむかえられたこと。

いつも支えて下さっているみなさまのお陰と心よりお礼申し上げます。

本当にいつもありがとうございます。


前回の私の睡眠不足との弱音に…(汗

はげましのメールを頂き、

私はこのブログに随分と助けられている、ということを改めて感じずにはいられませんでした。

メール本当にありがとうございました。

その中で、

私が書いた“2歳でやるべきだったことを16歳でしている”ということに共感して下さった方がいらして、

ご自身の経験を、私とゆうちゃんのために書いて送って下さった方がいました。

その方は、20歳をこえて、

子ども時代に出来なかったことを、今まさにひとつひとつ埋めているんだ、と書いて下さっていました。

学校という“組織”の型にハマることができず、

平均的なことを、求められ感性をつぶすしか馴染むことのできない教育現場に頑張っても、頑張っても、

馴染むことがでず、ある時ポキリと折れてしまった。

長い年月をかけて、やっと社会に出はじめたとき、

自分が、小さい頃から培うべき“その年代にすべきこと”がすっぽりと抜け落ちていることに気づかれるのです。

辛かった感情を抑え込んでいたいままでの人生。

口にも出来ずに我慢した今まで。

それを口にできるようになった今。

飽きるほどに“その”年代ですべきことをする、こと

それが、もっともっと社会へ踏み出し楽に生きていけることだと信じて、

したかった子ども染みた事をこの年にしてたくさんしているのだ、と書いて下さっていました。



「すべきことを時間を経て消化するとびっくりするくらい楽に他のことができるようになったり、

自分の中の変化があるんです。

大人になるまで時間はかかるかもしれないけれど、

ゆっくり時間をかけて実のある大人になっていこうと思います。

わたしは人並みに稼げるわけじゃない

きっと感性をぶち壊して会社に務めて、今までのことなんかなかったことにして、

結婚して、それを世の中の人は立ち直ると言うのかもしれない。

でも、自分を潰して生きることって本当に正しいことなの?

他に道はないの?

暗中模索だけれど、生きたい感性のままに生きることが絶対に、きっと、強さになる。

できることから始め、好きなことを伸ばせば、きっとつながってゆく。

うまいこと、転がるはずだとなぜたか確信を持って暮らしています。

明日のことはわからないけれど、なるように、なるさ!と。」



多分、この記事も読んで下さっているかと思います。

勝手に頂いたメールの内容を書いてしまって、申し訳ありません。

「ゆうちゃんは感性がとても強いから

 きっと、そうやってこなすことで、次のステップが待っているのだろうなあと、思って、

 ついこうしてメッセージしてしまいました。」


こんな風に送って下さったあなたからのメールを読みながら涙が止まらず、

心がじわぁ~とあたたかくなって、

そして、あぁ、私は間違ってないんだよね?と、

背中を押してもらって、胸を張ることが出来ました。


本当に感謝の気持ちでいっぱいなのです。

この素敵なメールのことを、ぜひこのブログを読んで下さっているみなさんと共有したくて。

勝手に書いてしまったことをどうかお許しください。



ゆうちゃんが生まれて17年。

こんな素敵な出会いを運んでくれるゆうちゃんは、

ほんとうに出会いを生む魔法使いなのかもしれませんね!


はっぴーばーすでぃ ゆうちゃん


さて。今からデコレーションするね。(夜はながいですから~笑)

P1020938.jpg
2012.11.21 Wed l 今日のゆうちゃん l COM(0) TB(0) l top ▲
困ったことに、このところ昼夜逆転生活が続いています。

学校へ行かなくなってから、

だんだんと夜の時間が長くなっていってはいたのですが、

最近の就寝時間は、早くてAM1:00 遅くてAM4:00といったところ。

一体そんな遅くまでなにをやっているのか?というと、

大体が、並べ作業。(作品づくりとも言う?)

部屋中のレイアウトが気になってたまらないらしく、

ごちゃごちゃしているキッチン周りやら、DVDの並んでいる順番やら、アルバムの写真の並べ変えやら。

よくもまぁ~それだけ色んなところからやることを探してくるよなぁ~!と、

感心するくらい余計なことばっかりやってくれるのです。

・・・いや、「余計なこと」と思っているのは私たちであって、

   本人にとっては必要な作業なのでしょうけれど^^:


これらのこと。勝手にやってくれている分には、納得がいけば自分で布団に入って眠るので、

はじめのうちは、さすがに朝4時まで付き合いきれずに先に眠るようにしていました。

ところがです。

そのうちにとんでもないことをやり始めました。

いろんなモノを並べるだけなら良いのですが、

そこへ「中身を出す」ということがプラスされるようになったのです。

え?一体どうゆうことか? 

・・・ご説明させていただきますと、

箱や瓶や袋やら、どんなものでも大概のものは何かの入れ物の中に入っていますよねぇ?

それらを全部空けられてしまうのです。

例えば、洗面所やお風呂場には、液体が入った入れ物がわんさかとありますよね?

あれを、全部洗面所に流してしまうんです!!

化粧水にシャンプー。洗剤やら歯磨き粉。

ご丁寧に、歯磨き粉はキレイに絞って洗面所に山になってありました(涙

ファンデーションを絞って捨てられていた日にゃぁ~!発狂もんです(笑


またあるときには、先にウトウトと寝てしまっていて、

ビリビリと何かを破る音に気がついて目を覚まして、キッチンへ行って驚愕。

そこは、真っ白な砂場と化していました。

砂糖・塩・小麦粉・コーヒー・紅茶・片栗粉...etc

キッチンに置かれてあるあらゆる粉もんが全部ぶちまけられていたのです。OMG!!

しかも、ここでもご丁寧に、紅茶のティーパックはハサミで一つ一つ切ってあるではないですか!

ただし、この時ばかりは本人も怒られることは覚悟のうえだった様子で、

私が一声かけると、ひぃえー!見つかったー!!とばかりに、一目散に退散。

からだじゅう粉だらけだったので、

「き が え な さ い !!」と怒り頂点の形相でそういうと、

あわてて着替えて布団にもぐりこんでいきました。


きっとね、相当気持ちよかったんじゃないかと思うんです。(笑)

あれだけのものを全部出してしまう快感。

やってもいいなら、私も一回くらいあんなことやってみたいわ!と思うほどでしたから。(笑)

ただし、この経験には懲りたらしく、(ハハの怒りの形相は相当のはずやったやろうから^^;)

それ以降キッチン周りのものに関しては、手を出さなくなりました。

でも、洗面所回りやらその他の場所は、すきあらば!何でも出そうとするので、

いま、我が家では、中身を捨てられて困るものは全て鍵付きの物入れに収納されています。

これがまたなんと面倒くさいことか!

洗濯するにも、いちいち物入れから洗剤を取り出してこなくてはなりません。

ちょっと気が緩んで、その辺にポンと置いてしまった日にゃぁ~!

気がついたら中身はカラッポ。

そんなことがここ最近何度あったことか。

買ったばかりのシャンプー(それも高いやつ!)を捨てられて、どれほどショックやったか。

怒ったところで、また次にやられてしまう。

もちろん見つけた時には怒るのですが、やられないためには、隠しておく他ないんです。

でも人間って不思議なもので、どんなことにも慣れるんですよ。

はじめのうちは、あるべき場所に無い(歯磨き粉やら化粧品やら洗剤やら)ことに、

ものすごくストレスを感じていたのですが、

最近は、面倒な動きと思っていた動きが、当たり前のこととなり、自然に身体が動くから、あら不思議。

「洗剤は、鍵を開けて出すもの!」と、身体が覚えてしまったら、なんとかなるもんです。(笑)



こんな感じで、どんな状況でも慣れる自信のあるハハではあるのですが、

一つだけキツイと感じてしまうものがありました。

それが、この昼夜逆転。

もともとめっちゃ寝る人なので。

たぶん、欲の中では、私は睡眠欲が一番強いんじゃないかな。と思うほど、

「ねむる」ということに重きを置いている私にとっては、

眠りたい時間に眠れないことが続くって、キツイことなんやなぁ、と、

そうゆう状況になって、はじめて眠れない人の気持ち、が少し分かったような気がしています。

眠らせない拷問なんかには、絶対たえられへんわーわたし、とか、思ったりしてます。(笑)



さて、この昼夜逆転をどのようにひっくり返そうか。

実は、何度か徹夜で過ごしたこともあります。(イマドキはオールっていうんですかねぇ)

でもね。高校生のゆうちゃんは、一晩や二晩のオールは平気なんですわぁ。

当然のことですよね。



年齢は16歳だけれど、発達年齢は、2歳(と診断されている)ゆうちゃん。

2歳児といえば、

いろんなものに興味をもち初めて、引っ出してきたり中身を出したり、と、一番ややこしい時期。

思い返してみれば、定型発達でなかったゆうちゃんは、こうゆう行動をしてこなかった。

結局、どこかでそれを通り過ぎなければならないのかなぁ…と思う。

ただ、大変なのは、

2歳児でなく、16歳が2歳でやるべきだったことをやっている、ということ。

この状況をどうやって乗り越えてゆこうか。

前途多難ではありますが、これまでだって、終わらないことなんて無かったんです。

苦しかった時間も無駄な時間ではなかった。

きっとこの時間も、ゆうちゃんを成長させるための時間である!と思って、

手をかえ品をかえ、ゆうちゃんを動かせる魅力的な何かを探し続けていこうと思います。




ところで。すっごい余談ですが。

睡眠不足になると、必ず口づさんでしまう歌があるんですが、

キテレツ大百科の「すいみん不足」(そのまんま!)


ユーチューブで探してみたら、

なんと、アニメの主題歌になる前のオリジナルっていうのがあって、ビックリ!

歌詞がちょっと違うんです!

ぜひ、聴いてみてください♪




社会が私を悩ませる

あの子が私を困らせる

政治がみんなを困らせる

みんなは 心を痛めてるー

あー 空はこんなに青いのに

風は、こんなにあたたかいのに

太陽は、とっても明るいのに

人の影はどうして薄いの?

すいみん、すいみん、すいみん、すいみん、すいみん不足!!
2012.11.16 Fri l 今日のゆうちゃん l COM(2) TB(0) l top ▲
11月9日(金)22時より

NHKで、佐村河内守さんの特集があります!

奇跡の作曲家
http://www.nhk.or.jp/tadaima/

“奇跡の作曲家”、“現代のベートーベン”と国内外の音楽家から賞賛を浴びている日本人作曲家がいます。
佐村河内 守(さむらごうち まもる)、49歳。

被爆二世で、30代半ばに両耳の聴覚を失い、音を聴くことが出来ないという状況にありながら、
現代の作曲家のほとんどが挑戦しない交響曲や弦楽四重奏曲など、
古典的なクラシック音楽の作品を精力的に生み出し続けています。

彼の交響曲には、彼自身の苦しみや絶望、また広島が経験した原爆の地獄など、
負の側面が描かれる一方で、その先に訪れる“希望”も描き出されています。

これまで開かれたコンサートでは、
演奏終了後10分以上も続くスタンディングオーベーションで聴衆にたたえられ、
多くの人々がその荘厳な音楽に「魂が震えた」「生きる勇気をもらった」と最大級の賛辞を残しました。

番組では、クラシック界で注目を集める佐村河内守の日々の作曲活動を密着取材。
なぜ、彼の楽曲が多くの人々の心を打つのか? 
また、耳が聞こえない中、いかにして、
10以上の楽器のハーモニーで構成される交響曲を生み出すことが出来るのか? 
さらに、自分の曲の演奏を聴くこともかなわない中、
なぜ彼は、それでも作曲を続けるのか? 
“ベートーベンの再来”とも称される奇跡の作曲家、佐村河内守の魅力に迫ります。



こちらは、ゆうちゃんが描いた
『交響曲第一番 HIROSHIMA』全曲演奏世界初演の際のプログラムです。

交響曲第一番プログラム



佐村河内守さんの魅力、ぜひみなさん、ご覧下さい!
2012.11.05 Mon l 今日のゆうちゃん l COM(2) TB(0) l top ▲
ある方がブログで紹介されていたので、興味が沸いて読んでみました。

51FdpZMZoCL__SL160_.jpg

「世界中で障害のある子どもたちが生まれている。
 この本のすごさは、最後にあると考えます。是非最後まで読んでほしい一冊。」

そう書いておられた、この本のすごさが知りたくなり、

最後になにが起こるのだろう?

そう思いながら読みすすめていきました。


著者の倉本美香さんは、私と同世代の女性で、元JALの客室乗務員。

ニューヨーク在住、働きながら4人の子どもを育てるワーキングマザー。

(娘には目も鼻もありません)と書かれてあるように、

長女せりちゃんは、目と鼻がない障害を持って生まれてきた。

分娩に立ち会った医師は取り上げるなり、新しい生命の誕生に一言の祝福も発せず、

何の説明もなく病室から逃げ去った。

その行為は許しがたく、その後、医療訴訟へと持ち込む。

眼球が無いせりちゃんに、何とかフツウの顔に近づけたい一心で受けさせる度重なる手術。

米国であるからこそ受けられた最新医療は、

ハイドロジェルエクスパンダーというものを、眼球の代わりに目に埋め込むのです。

このエクスパンダーは、体液を吸いながら段階的に大きくなるらしく、

せりちゃんがあまりに小さすぎ、エクスパンダーがせりちゃんの成長を越えてしまって、

何度も目から飛び出してしまうのです。

そのたびに血だらけになり、手術、手術の日々。

もう読んでて痛々しくってたまりませんでした。

私が違和感を持ったのは、

この最新医療を受けれたことを、倉本さんがこんな風にかかれていたこと。


「後になって、L医師から「千璃は世界で十三番目の患者」と聞かされ、

 まるでオリンピック選手になるぐらい、世界のトップランナーというわけだ。」


確かに、日本にいたら許可まであと何年かかるか分からないような最新医療を受けられるのは

とても幸運なことなんだと思う。

ただ、まだ生まれて1歳の娘にそんな手術を受けさせることについて、

なんの迷いも無く、世界のトップランナーだと思えるところに、私は感覚の違いを感じました。


病院通いに加えて、PT ・ OT のセラピー。それと並行して行う裁判。

そして、長男、次男、次女 という次々の妊娠・出産。 

それだけで留まらず、仕事も続け(+本の執筆も?)

彼女の生活って、一体どんな子育てなんやろ?と驚いてしまった。

それって、子どものためなのか?自分のためなのか?

どうも共感できない部分があって、

最後にある「すごさ」とは、一体なにを言っておられるのだろう?と途中から思い始めていました。

訴訟を終わりにすることに決めたとき、医師との間に何か劇的なことが起こるのだろうか?

と思ったら、それも大したことはない。

それならなにがスゴイんやろ~?と、いよいよ最後がやってきた。



なるほど、そういうことだったのか。



確かに、この本のすごさは最後にある。と書くしかない。

この最後を読むと、私が違和感を感じようが感覚が違っていようが、

そんなことはどうでも良いことだと思えました。


倉本さんと3月11日生まれのせりちゃんは、

もっと大きな使命を持って生まれてきたんだ、と感じずにはいられませんでした。

そして、倉本さんならきっとその使命に答えていかれるのだろう、と。



最後に倉本さんは、

「障害児は親を選んで生まれてくる」。
 私は選ばれるほど立派な人間じゃない。
 でも現実として、千璃は目鼻を持たないまま、今ここに存在する。


と書かれている。

なんだかこの言葉にも違和感を感じた。

選ばれることが立派、と思われているところが、そもそも私とは感覚が違うよなぁ、と。

立派な人が選ばれるんじゃない、と私は思う。

障害児を育てることが、そんなに立派なことなのだろうか。

一人の子どもを育てる、というのは、障害があってもなくても大変なことだと私は思うから。


 
いろんなことを考えさせてもらった一冊でした。

最後のすごさ、気になる方はぜひ読んでみてください。
2012.11.02 Fri l 本・アート・音楽・映画 l COM(0) TB(0) l top ▲
ポコラート全国公募vol.3

d0014399_2.jpg


今年も、入選  いただきましたー

イエイ

一昨年、昨年に続き、3度目の入選です。

すごいぞ!! ゆうちゃん。


今年の入選作品は、こちら。


【ガクブル】
ガクブル

【無題】
無題


今年は、この2点に入選を頂きました。

会期は、12月14日(金)~1月20日(日)

詳細は、後日お知らせしたいと思いますが、取り急ぎ、ご報告です!

やったぁ!!
2012.11.01 Thu l 今日のゆうちゃん l COM(0) TB(0) l top ▲
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