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夏休みに入りましたね!

みなさまいかがお過ごしでしょうか。

我が家は、前回の日記に書きましたように…。

すでに2週間前から"夏休み入り"致しております(笑)


高等部へ入学してから、はや一学期間が終了。

とても順調な滑り出しで始まった高校生活でしたが、

実は、大変だった出来事もありました。

ブログには書いてこなかったのですが、「廊下生活」と平行して、心配なことがありました。

(やっとその心配から開放されたので、書いておこうと思います)


4月、張り切ってバス登校していたゆうちゃんでしたが、

だんだんと朝のバスに乗れなくなっていきました。

それは、朝が起きれないのではなく、(朝は5時半に起床するのですが)

そこから、家を出るまでの時間が長くなっていったのです。

一つの行動をするたびに座り込む。

とにかく座り込んで動かない時間がどんどんと長くなっていったのです。

そして(朝は、車で送っていく)ようになり、

今度は、帰りのバスにも乗れない日が出てきました。

学校でも座り込んで動かない時間が長くなり、バスに乗れなくなってしまったのです。


そんな時に、とても心配な行動が始まりました。

それが…… "おねしょ" です。

いや、正確に言うと、「朝目覚めてから意識的にオシッコを布団の中でしてしまう」という行動なので、

"おねしょ" ではなく "おもらし" と言った方が近いのだと思います。

朝5時、ゆうちゃんの部屋へ起こしに行くと、

その時に、ゆうちゃんがすでに目を覚ましていたら、もうオシッコは布団の中でしてしまっているのです。

また、まだ目覚めていなかった場合。

起こして「トイレへ行きやー」と言っても全く動こうとしないんです。

ずっとゆうちゃんにつきっきりで、なんとか説得が上手くいった場合のみトイレへ行ってくれるのですが、

それ以外は、私が他の用事をしている隙に布団の中でオシッコを漏らしているのです。

但し、おもらしをするのは、朝だけ。それ以外はちゃんとトイレへ行くのです。


実は、この行動が一ヶ月くらい続いていたのです。

どうやったらこのおもらしを止めることが出来るのか?

色々と考えて、介護用のポータブルトイレを借りてきて部屋へ置いてみたりしたけれど、

ゆうちゃんは全く無視。(結局、一度もそこでオシッコをすることはありませんでした)


しかもこの期間、最悪なことに思いっきり梅雨の真っ只中。

晴れていて洗濯物がパーッと乾いてくれる日々ならともかく…。

ジャジャ降りの毎日が続いた日には、さすがのハハも疲れきっていました。

部屋の中は洗濯物だらけ。

シーツや布団は乾かないので、チチの帰りを待ってコインランドリーへ走る毎日。

耐えかねたハハは、これだけは絶対にやりたくない!!と思っていた"紙オムツ"に手を伸ばしました。

めちゃくちゃ葛藤がありました。

小学校の時、紙オムツを履いて学校へ通った日々が思い出され、とても迷いました。

スーパーのオムツ売り場で立ち止まり、手に取っては置いて、、そんなことを繰り返していました。

でも、もう限界。

そう思って、介護用紙オムツを掴んだのです。(さすがに赤ちゃん用はもう無理だし

そしてゆうちゃんに、「トイレへいってオシッコしないんだったら、これを履いて寝なさい」と言って

紙オムツを渡しました。

するとゆうちゃん。

そのオムツを掴みポンとほおり投げて、「や め て !」と拒否したんです。

「こんなもんはけるかー!」って感じで(笑)



あぁぁぁぁぁ、その言葉にどれほどホッとしたことか。

そっか。ちゃんと分かってるんやね。

そう思うと心底ホッしたのです。


そして、この行動にはきっと何かがあるはず。

言葉に出来ないゆうちゃんの何かの訴えの行動なんだろうな。ということをしっかりと受け止めなくては!

一番しんどいのはゆうちゃんなんだ、ということを再確認できたのです。

「紙オムツなんか持ち出してきよって!」と、ゆうちゃんに怒られた感じです(汗)



それから、生活のスタイルを少し変えて、

ゆうちゃんが観たがっていたビデオを解禁しました。

(このビデオは、幼少の頃からずっと見ていたお気に入りのビデオで、
 "きかんしゃやえもん" や 大河ドラマ"毛利元就"が録画されています。)

ただし、これ全部観るとVHS3倍録画ビデオなので6時間かかります。

見始めると絶対に最後まで見るゆうちゃんですから、学校へ行き始めてからは封印してあったのです。


でも、今は、学校へ行くことよりも大事なことがある!と、

満足いくまでビデオを見て、

そしてしばらくは一人で部屋で寝るのを止めて、布団を並べて一緒に寝るようにしました。

するともう "おもらし" をすることは無くなりました。



「ゆうちゃんの訴え」は、いつも自分の身体を酷使するから…。

そんなことをしなくても、もっと楽に訴える力をつけさせてやりたい。

どうすれば、ゆうちゃんが外へ発する力を身につけられるのか?

それが、これから先ずっと続く課題なのだと思います。


そんなことを思っている時に、何ともベストなタイミングで東田くんの言葉と出会いました。

ずっと前にブログで書いたことのある → 自閉症の僕が飛び跳ねる理由/東田直樹 

東田直樹くんです。


先日、友人と梅田で食事をした時に教えてもらった ビッグイシュー日本版

通りかかった西梅田で販売されていたので、何冊かバックナンバーを買ってきたのです。

そのビックイシュー日本版で、なんと!東田くんが連載をされているのです。

(教えてくれてありがとう☆)

=自閉症の僕が生きていく風景 東田直樹=(第28回)に書かれてあった言葉。


楽に生きられるということは、遊んで暮らすことではありません。

自分らしく生きるために、工夫することです。



しっかりと刻んでおこうと思いました。


はじまったばかりの夏休み!今年はどんな夏になるのか?

工夫をして楽しんでいこう!と思います☆
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2011.07.23 Sat l 今日のゆうちゃん l COM(0) TB(0) l top ▲
とげまりーな

大阪城ホール最終日。

まさか、まさか、 猫になりたい をうたってくれるなんて!!!


イントロを聴いた瞬間鳥肌が立った。

なのに、なのに、、

この瞬間に、となりにゆうちゃんがいないことが悲しくて、涙が出た。


そうなんです。

今回のスピッツのライブチケット。

ゆうちゃんに、スピッツを聴かせたくて!ゆうちゃんを連れて行きたくて!

チケット3枚入手していたんです。

ですが、このところゆうちゃんの動きは止まってしまっていて、

実は、ここ2週間学校もお休みしていました。

それでも、なんとかしてこのライブへは連れて行ってやりたい!と、

ハハの勝手な思いで必死にゆうちゃんを動かそうとしていましたが、

当日になっても動いてくれず…(涙

結局は、ばあちゃんにゆうちゃんを預けて、チチとハハで行くことに。



残った一枚は、当日になっていきなりお誘いしたにも関わらず、

ゆうちゃんの状態を理解してくだり、

最後まで、「ゆうちゃんが動いてくれるのなら、ゆうちゃんを連れて行ってあげて下さいね。」

と、ギリギリまでゆうちゃんの様子を気にかけながら、

快く一緒に参戦してくださったゆうちゃんの(訪問の)先生。

ほんとにありがとうございました。

これまで、クラシックとジャズのコンサートへしか足を運んだことがない、とおっしゃっていた先生に、

無理やりロックのライブ参戦させちゃいました(汗



今回、ゆうちゃんは参戦できなかったけど、

ゆうちゃんの本当の気持ちはどうだったんだろう。


良かれ!と思ってやろうとしても、上手くいかないことだってある。

ゆうちゃんの好きなスピッツを聴かせてやりたい!と思うのは、ハハの気持ちであって、

ゆうちゃんの本当の気持ちはわからない。

 
 「消えないようにキズつけてあげるよ」

猫になりたいを聴きながら、、、

ロビンソンを聴きながら、、、

ゆうちゃんの気持ちを探そうとするけど、それはなかなか見つからない。


 「慣れないフォームで走りつづけるよ

  霞む世界に目を凝らせ」

でも、目を凝らしていたら…走り続けていたら…きっと何かが見えてくるはず。
 
それに、マサムネさんは、こう言ってました!


「最近、"お母さんがファンなんです"って言われることがあるんですけど、

 いつか、"祖母がファンなんです" って言われるようになるまで…。

 ずっとずっと歌い続けます!」と。



いつか、ゆうちゃんがライブへ行けるようになる日まで。

それまで、ずっとずっと歌い続けてね!スピッツ!!!

 
  「ユメでみたあの場所に立つ日まで

   僕らは少しずつ進む あくまでも」
2011.07.16 Sat l 本・アート・音楽・映画 l COM(2) TB(0) l top ▲
「今日も機嫌よくやんなさいよ」 っていうのは…。

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映画『マザーウォーター』の中の、もたいさんのセリフ。


なーんか、良いです。この映画。

この映画の空気感、何だかうちの家の空気感と似てます。

話が、通じているようで、通じていなくて、通じているんです(笑)


映画の中に、ポプラっていうヨチヨチ歩きの男の子が出てくるんですけど、

気がついたら、誰かしらが、ポプラを連れて歩いている…。

あーーそうそう!子育てって、こうでなくっちゃなぁー!!って思う。

子どもって、みんなに愛されて、みんなに育ててもらうものだよなーって。



「かもめ食堂」から、何匹目のどじょうやねん!みたいな声がある映画ですが、

私は、この映画好きです。

kyon2初出演ですし!

でも、憧れは……もたいさん!!

もたいさんみたいになりたいですね(笑)


とても素敵な空気感の映画とはうらはらに…。

昨日、チチが借りてきた『ノルウェイの森』を観たんですよ。

いや、正確には観ようとしたんですよ。

でも、あれは許せませんね。観れませんよ。

最っっ悪です。直子。

ワタナベくん見たさに(私みたいに)観ようと思っている人は、止めておいた方が賢明かと。



さて、今日も暑くてたまりませんが

肩の力を抜いて、機嫌よくいきましょうね!
2011.07.14 Thu l 本・アート・音楽・映画 l COM(2) TB(0) l top ▲
「ぼくには数字が風景に見える」 を読みました。

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著者ダニエルさんは、サヴァンでありアスペルガー症候群という障がいを持った青年。

サヴァン症候群とは、

知的障害や自閉性障害のある者のうち、ごく特定の分野に限って、

常人には及びもつかない能力を発揮する者の症状を指す。

その代表と言うべきものが、映画『レインマン』ですよね。

この映画によって、『自閉症』あるいは『サヴァン』というものが広く知られるようになりました。

この本の著者:ダニエルさんは、レインマンのモデルとなったキム・ピークさんと同じく

数字において天才的な能力を持つサヴァン症候群のひとり。

円周率を22,500桁までを暗唱し、一躍有名になった方です。

なぜ?こんなにもたくさんの数字を暗記できるのか?

その謎が、「ぼくには数字が風景に見える」なのです。


随分と前に、「共感覚」のことをブログに書いたことがあったのですが、こちら

彼はまさに共感覚の持ち主であり、数字に色がついて見えたり風景に見えたりするのです。


数字はぼくの友だちで、いつもそばにある。

ひとつひとつの数字はかけがえのないもので、それぞれに独自の「個性」がある。

11は人なつっこく、5は騒々しい、4は内気で物静かだ

(ぼくの一番好きな数字が4なのは、自分に似ているからかもしれない)。

堂々とした数字( 23, 667 ,1179 ) もあれば、

こじんまりした数字( 6 , 13 , 581 )もある。

( 333 )のようにきれいな数字もあるし、( 289 )のように見映えのよくない数字もある。

ぼくにとって、どの数字も特別なものだ。



うわー!なんて面白い! (と、思いませんか?)

いや、でも、考えてみれば自分にも好きな数字っていうのがあるよなぁ…とふと思う。

普段はあまり意識しないけれど、例えば暗証番号を作る時とか、絵的にきれいな並びを選んだり…しますよねぇ?

しかし、この感覚が鋭すぎるせいで、彼の日常生活にはさまざまな影響を与えてしまう。


共感覚がもたらすこうした美的感覚には、よい面も悪い面もある。

たとえば、店の看板や車のナンバープレートにきれいに見える数が入っていると、

興奮と喜びでぞくぞくする。

その一方で、ぼくの美意識にそぐわない数

(たとえば店の値札に、青い色ではなく赤か緑で99ペニーと書かれているとき)

それを見ると、不安に駆られ、いたたまれない気持ちになる。


自分の得意分野で共感覚を使っているサヴァン症候群の人たちがどれくらいいるのかは、

いまだにわかっていない。

それは、レイモンド・バビットのように、

サヴァン症候群の人たちの多くが重い精神的・肉体的障害を抱えているので、

どのように共感覚を使っているかを説明できないからだ。

幸いにも、ぼくにはそうした深刻な機能障害がないので、こうして伝えることができる。

たいていのサヴァン症候群の人々と同じように、ぼくも自閉症スペクトラムに入っている。

そしてぼくはアスペルガー症候群でもある。




ダニエルさんが書いておられることは、

私にとっては、ゆうちゃんの頭の中をのぞき見る鍵をくれているようなもので、

今まで何となく感じてきたことではあるのだけれど、

ゆうちゃんには、きっと何らかの共感覚があるのだろうな…と思わずにはいられなくなりました。

ただ、ゆうちゃんには重度の知的障害があるので、(ダニエルさんが書いておられるように)

ゆうちゃん自身から、ゆうちゃんが見ている・感じている感覚を聞くことは難しい。

だから、こうして同じ障害を持つ当事者が発しておられる言葉は、とても信頼できるし、

ゆうちゃんの世界を少しでも理解するためのものになる。

ゆうちゃんが急に嬉しそうにしたり、動きが突然止まってしまったりすることは、

きっと何らかの共感覚のせいなんだろうな、と、この本を読んで確信を持ちました。

ダニエルさんの友達は数字だけれど、ゆうちゃんの友達は何だろう?

そういう風にゆうちゃんを観察すれば、

もしかしたら何か違うものが見えてくるのかもしれないな…と感じたのでした。



更に、ダニエルさんとゆうちゃんとにはたくさんの共通点がありました。

まずは保育園へ通っていたときのこと。

保育園の部屋の隅にはおもちゃのたくさん入った箱があった。

ぼくの好きなおもちゃは色のついたビーズだった。

両手で包んでふり、てのひらに当たる感触を楽しんだ。

筒状になったボール紙にビーズを入れ、それをひっくり返して、

ビーズが上から下へ落ちていく様子に心を奪われた。

ビーズを落とし、拾い上げ、また落とす、ということを繰り返した。



これ、ゆうちゃんも保育所時代、まったく同じことをやっていました。

ビーズや砂をすくっては落とし、拾い上げては、また落とす。

まさに心を奪われている様子だったのでした。



そして、ダニエルさんも、けいれん発作の経験者だった。

彼は4歳でけいれん発作をはじめて経験し、

ゆうちゃんは、生後4ヶ月でけいれん発作を経験していました。

ゆうちゃんの場合、4日間の間に11回「けいれん発作」を起こした後は、

けいれん止めのお薬を3歳まで服用していました。

この時の診断は、『原因不明のけいれん』としか聞かされなかったのですが、

この本を読んでいると、あの時の「けいれん発作」は、『側頭葉てんかん』だったのかもしれないな、と。

ただあの時は、なんせ生後4ヶ月でしたから。

もっと詳しく検査をすれば分かったことだったのかもしれませんが、

わかったところで治療法があるわけでもなく…。

生後4ヶ月の赤ちゃんを"病院たらいまわし"しなくて良かったな、って今でもそう思います。


てんかんのことについて。ダニエルさんはこのように書かれています。


てんかんがぼくの脳にどんな影響を及ぼしたのか、どんな作用をしたのかは、はっきりわからない。

幼年期のぼくの発作は側頭葉に起因していた。

サヴァン症候群の人の能力は、左脳が損傷を受けて、右脳がその埋め合わせをしようとして高められることによる、

と研究者は言っている。

数字や計算能力など、サヴァン症候群の人たち一般に見られる能力はみな右脳に関わっているからだ。



そして、てんかんについては更に興味深いことが書かれている。


ドストエフスキーも「恍惚てんかん」と呼ばれる非常にまれな側頭葉てんかんの患者だった。

彼の場合、けいれん発作はたいてい夜におき、それが全身に及んだ。

その経験があったためか、てんかん持ちの人物は彼の四作品に登場している。

『悪霊』のキリーロフ。『カラマーゾフの兄弟』のスメルジャコフ。

『虐げられた人々』のネリー。『白痴』のムイシュキン公爵。


また、作家で数学者だったルイス・キャロルも側頭葉てんかんをわずらっていたと考えられる。

大変有名な『不思議な国のアリス』は、その経験から生まれたのかもしれない。

次の文章はどんどんと落ちていく感覚を表現したものだが、これは発作にとてもよく似ている。


   止まろうと考える間もなく、アリスは深い井戸へ落ちていました。

   「おやおや」とアリスは胸の中で言いました。

   「これだけ落ちればもう階段から転げおちたってだいじょうぶ。」下へ---下へ---下へ。



てんかんと創作活動には関連性があると信じている研究者もいる。

イヴ・ラプラントはその著書『取り憑かれる--医療、歴史、芸術における側頭葉てんかん』

の中でこのことについて触れている。

彼女が挙げているもっとも有名な例は、画家のヴィンセント・ヴァン・ゴッホだ。

ゴッホはかなりの重度の発作を起こし、それによってうつ状態になり、頭が混乱し、激しい動揺を味わった。

そうした病気にもかかわらず、ゴッホは多くの水彩画、油絵、スケッチを生み出した。




もしかしたら、ゆうちゃんの創作活動についても、

この側頭葉てんかんが、何らかの影響を及ぼしているのかもしれません。

ただ、それが分かったところでどうなるわけでもない。

サヴァンだろうが、自閉症だろうが、ゆうちゃんはゆうちゃん。

ゆうちゃんに冠はいらない、と、私は思うのです。


ダニエルさんが書いておられるように…。


かつてのようなてんかん(や自閉症)と診断された人たちに対する偏見や差別は、

いまや急速に薄れてきている。とはいえ、脳に障害を持った人たちを誤解している人は多い。

てんかんと診断された子どもを持つ親のみなさんに、ぼくはこう言いたい。

その子の病状に合った教育をできるかぎり与えて欲しい、と。

いちばん大事なのは、自分の夢を持ち続ける自信を子どもに与えることだ。

夢はその子の未来をつくる大切なものだから。



私に出来ることは、ゆうちゃんに自信を与えること。

ゆうちゃんを丸ごと受け止めて、ゆうちゃんが自分の足で自分の意志で自分の人生を歩んでいけるよう、

これからもサポートしていくこと。

改めてそのことの大切さを教えてもらったのでした。


すっごく勇気をもらった一冊☆

ダニエルさんに感謝!
2011.07.09 Sat l 本・アート・音楽・映画 l COM(2) TB(0) l top ▲
『スーパーエイト』 観てきました。


私の大っすきな映画  "「E.T.」 と 「スタンドバイミー」 をたして割ったような映画"

というふれこみでしたが…。


あえて言うなら…

これは、 「LOST」 と 「クローバーフィールド」 と 「グーニーズ」 をたして割ったようなものかと?(超私見です)

1721.jpg

【↑こんな画に騙されないように!】


そして、加えて言うなら…


この映画は、スピルバーグの「微笑がえし」

("キャンディーズの微笑がえし"のように……スピルバーグ作品がちりばめられたオマージュって感じです。)

列車の破壊は、やりすぎ感がありますが…。

やたらと子どもたちが自転車で走ってたり(汗

主人公のお父さん(保安官)は、なんだかジョーズの所長さんみたいだったし!


あとは、この人の存在感に何だか圧倒されました。

える

ダコタちゃんの妹エル・ファニング。

演技の上手さに、映画の中の子ども達と一緒になってみとれちゃいました。

おそるべし、ファニング姉妹。


そして、これから観られる方へ。 

エンドロールを見逃さないように。(ここ重要)



以上!(まとまりのない)スーパーエイト感想でした^^
2011.07.01 Fri l 本・アート・音楽・映画 l COM(0) TB(0) l top ▲
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